7 April Startbijeenkomst project ‘Help, dement!’

Op de startbijeenkomst op 7 april 2011 is het onderzoeksproject ‘Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord’ gepresenteerd. Tijdens deze bijeenkomst is informatie gegeven over het proces en de inhoud van het project. Daarnaast is uitleg gegeven over de functies van de stuurgroep en klankbordgroep die de onderzoekers tijdens het project zullen ondersteunen. De reacties van de aanwezigen over het project waren lovend en enthousiast.

Project ‘Help, dement’

Op 1 februari is in het Universitair Medisch Centrum Groningen het onderzoeksproject ‘Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord’ gestart. Door middel van kwalitatief onderzoek richt dit project zich op de ervaringen van zowel patiënten met dementie als van hun mantelzorgers. In heel Nederland zullen patiënten met dementie en hun mantelzorgers (via bijvoorbeeld specialisten of belangenverenigingen) benaderd worden om aan dit project mee te werken.
Het doel is om door middel van diepte-interviews hoogwaardige en betrouwbare informatie te verzamelen over de impact van dementie. De resultaten daarvan worden in 2013 op de 'praten-over-gezondheid' (POG) website gepubliceerd in twee afzonderlijke modules.

Daarnaast geeft de website een overzicht van links naar sites met betrouwbare medisch-inhoudelijke informatie, patiëntenverenigingen en ondersteuningsmogelijkheden. Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, is de site ook een bron van informatie voor (para) medische en andere zorgverleners.
Dit project wordt geleid door de onderzoekers Manna Alma en Griet-Anne Banga en projectleider Auke Wiegersma.

Stuurgroep en klankbordgroep

Om de kwaliteit en het verloop van het project te waarborgen zijn twee groepen samengesteld die de onderzoekers zullen ondersteunen gedurende het project, namelijk de stuurgroep en de klankbordgroep. Op deze manier krijgen de onderzoekers ondersteuning op zowel wetenschappelijk en procesmatig gebied als op inhoudelijk gebied.

Het doel van de stuurgroep is het adviseren over belangrijke stappen inhet project en mede toezien op het behalen van de projectdoelen. Hierbij kan men denken aan het bewaken van de wetenschappelijke kwaliteit en de juridische aspecten.

Het doel van de klankbordgroep is het adviseren op uitvoerend niveau. Hierbij kan men denken aan advies over praktijkgerelateerde onderwerpen, zoals de inclusiecriteria, helpen bij het werven van deelnemers en het meedenken over interviewvragen. De leden van de twee groepen bestaan voornamelijk uit wetenschappelijk onderzoekers, zorgprofessionals, beleidsmedewerkers, huisartsen en vertegenwoordigers van belangen/patiëntverenigingen.

DIPEx -methode

Voor het onderzoek wordt gebruik gemaakt van de in Oxford ontwikkelde DIPEx-methode om belevingsgerichte gezondheidsinformatie op internet beschikbaar te maken. Inmiddels hebben zij meer dan 60 modules op hun website (www.healthtalkonline.org) gepubliceerd. Kenmerkend voor de modules is dat zij door hun diepgang een uniek en voor andere patiënten en betrokkenen een zeer herkenbaar beeld geven van datgene wat iemand met gezondheidsproblemen doormaakt.

Voor vragen of meer informatie kunt u contact opnemen met

UMCG
Afdeling Gezondheidswetenschappen

Manna Alma, onderzoeker
tel. 050 - 363 8922
E-mail m.a.alma@med.umcg.nl

Griet-Anne Banga, onderzoeker
Tel. 050 - 363 3063
E-mail g.a.banga@med.umcg.nl

Grasgroen Media