Dementie door de ogen van patiënten

Verlies, angst en doorgaan met leven

Griet-Anne Banga

Dementie betekent letterlijk 'ontgeesting, geestelijke aftakeling'. Het is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Vormen van dementie zijn onder andere de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy Body dementie. Het geestelijk functioneren gaat steeds verder achteruit, waardoor het uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven steeds moeilijker wordt. Zesendertig mensen hebben hun persoonlijk verhaal hierover verteld.
 

Deelnemers
Dankzij de inzet van zorgprofessionals uit heel Nederland zijn er ongeveer 40 mensen met dementie aangemeld. Het was van belang dat de deelnemer in staat was om het persoonlijk verhaal te kunnen vertellen. In enkele gevallen kon het interview niet doorgaan door bijvoorbeeld plotselinge verslechtering van de gezondheid. In totaal zijn 35 mensen geïnterviewd, waarvan de meeste mensen de ziekte van Alzheimer hebben. Daarnaast zijn er ook ervaringsverhalen over de vormen vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy Body dementie. Bij acht mensen is nog geen diagnose gesteld. Zij hebben klachten met hun geheugen en doorlopen een diagnostisch traject waarbij rekening wordt gehouden met een dementiesyndroom of Mild Cognitive Impairment (MCI).
 

Remmelt, 69 jaar, ziekte van Alzheimer

"Het is een hele moeilijke en vervelende ziekte,
omdat je niet meer kan leven zoals je gewend bent".

Verlies
Als het gaat over de gevolgen van dementie op iemands leven gaat het vaak over één ding: men verliest de grip op zichzelf en op het leven. Men vertelt over verlies van persoonlijkheid, verlies van zelfvertrouwen, verlies van zelfstandigheid en over verlies van hobby's. Velen hebben het gevoel dat ze niet meer de persoon (kunnen) zijn die ze altijd zijn geweest. Ze kunnen niet meer doen wat ze willen zoals ze dat altijd gewend waren. Ze reageren niet meer op de manier zoals ze deden. Ze hebben het gevoel dat ze niet meer mee kunnen doen, omdat er een stuk van hen zelf en een stuk uit hun leven wordt weggenomen. Ook verliest men het vertrouwen in zichzelf. Iedereen vergeet wel eens iets en iedereen is wel eens in de war. Maar als dat steeds vaker gebeurt dan wordt men heel onzeker, omdat men niet meer op het eigen beoordelingsvermogen (zichzelf) kan vertrouwen.
 

Mevrouw Van Driessel, 78 jaar,
combinatie van Alzheimer en vasculaire dementie

"Mijn kinderen komen vrij voorzichtig binnen. Alsof ze een vreemde zijn. Vreselijk, maar ik begrijp het, ik begrijp dat ze mij niet helemaal herkennen"