inhoud
september 2013
Angst voor de toekomst
De toekomst met de ziekte krijgt voor velen een andere betekenis. Immers, een toekomst met dementie is heel anders dan een toekomst zonder dementie. De gedachte daaraan maakt sommige mensen onzeker, angstig en somber. Mensen hopen dat ze nog lang hun leven kunnen blijven leven zoals het nu gaat. De meesten voelen zich gezond en proberen er alles aan te doen om dat zo te houden. Er speelt echter bij velen ook de angst dat het slechter met ze zal gaan in de toekomst. "Waar kom ik terecht? Hoe en wie word ik? Hoe moet het als ik of mijn partner overlijdt? Hoe ga ik dood?"
Jan, 63 jaar, vasculaire dementie
"Nadenken over de toekomst heeft geen zin:
het wordt alleen maar erger"
Lini, 83 jaar, ziekte van Alzheimer
"Dat je geaccepteerd wordt. Dat anderen rekening houden met dat je wat vergeten kunt. En dat je dat niet kwalijk wordt genomen"
Doorgaan met leven
De meeste mensen adviseren lotgenoten om niet te blijven treuren om de ziekte en om vooral door te gaan met leven. Zij hebben ervaren dat er geen keus is. Men kan niet anders dan het accepteren en proberen te wennen aan de ziekte en de symptomen. Probeer daarom de ziekte te aanvaarden en laat het geen negatieve rol in het leven krijgen. Dat maakt het leven zwaar en daarmee verknoeit men het eigen leven. Het is daarom belangrijk om niet bij de pakken neer te zitten. Mensen vertelden ook dat ze nog iets van het leven willen maken en nog van het leven willen genieten. De één pakt de draad zelf op, terwijl de ander door de partner wordt aangespoord. Iedereen doet dit 'doorgaan' op zijn eigen manier. Doorgaan met leven met dementie betekent soms ook 'aanpassen' daar waar nodig.
Henny, 67 jaar, (sluimerende) ziekte van Alzheimer (geen foto), over de website pratenovergezondheid.nl
"Het is fijn om de ervaringen van anderen te lezen. Dan hoeft het nog niet precies hetzelfde te zijn, maar dat je iets herkent. Je zou haast zeggen, het feest der herkenning, maar dan op het verkeerde feestje"
De heer de Graaf, 77 jaar, ziekte van Alzheimer (geen foto)
"Het stadium waarin je allerlei gekke dingen gaat doen willen we niet. Dan nemen we gelijk afscheid, kistje dicht en dag...."
Janny, 88 jaar, verdenking dementiesyndroom
of MCI
"Als je ouder wordt en je vergeet wat,
dan denk ik, ach ik heb de leeftijd ook, ik
mag ook wat vergeten"