inhoud
mei 2012
Help, dement!
Patient en mantelzorger aan het woord
Op 1 februari 2011 is het project ‘Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord’ van start gegaan. In dit project wordt informatie van en voor patiënten met dementie en hun mantelzorgers verzameld door middel van interviews met zowel patiënten als met mantelzorgers. De informatie zal voor iedereen beschikbaar worden gesteld in twee modules op de website www.praten-over-gezondheid.nl. Deze modules komen in 2013 online en zullen een betrouwbaar en indringend beeld geven van wat het is om dement te zijn en wat het inhoudt om te (moeten) zorgen voor een dementerende. Deze belevingsgerichte informatie kan zowel de patiënt als de mantelzorger tot steun zijn: zij kunnen zich eerder voorbereiden op wat komen gaat en op tijd maatregelen nemen, waardoor zij langer in staat zijn om de regie over de eigen thuissituatie te behouden.
De site is ook een bron van informatie voor (para)medici en andere zorgverleners.
Werving
In mei vorig jaar is een start gemaakt met de werving van zowel patienten als mantelzorgers in heel Nederland. Daarvoor is contact gezocht met zorg-, welzijns- en vrijwilligersorganisaties en Alzheimercafe's. Er zijn oproepen geplaatst op verschillende websites van organisaties, onder andere op de website van Stichting Alzheimer Nederland.
Midden augustus heeft het UMCG een persbericht de deur uit gedaan en naar aanleiding daarvan is projectleider Auke Wiegersma geïnterviewd door Radio 1. De reacties op de berichtgeving over het project zijn erg positief, waardoor eind 2011 is begonnen met het interviewen van patiënten met dementie en mantelzorgers.
Interviews
Voor het onderzoek wordt gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode die in Oxford is ontwikkeld. Om een volledig beeld te krijgen van de ervaringen worden 40-50 patiënten en 40-50 mantelzorgers geïnterviewd. Tijdens de interviews vertellen de deelnemers hun persoonlijk verhaal, dat wordt opgenomen op audio en video.
De meeste deelnemers geven toestemming om het interview op video op te nemen. Dit is erg belangrijk, omdat dit beeldmateriaal dan straks op de website kan worden geplaatst. Nu al blijkt dat het beeldmateriaal het verhaal van patiënten en mantelzorgers versterkt, omdat gezichtsuitdrukkingen soms meer zeggen dan woorden. Dit is ook de ervaring in Oxford. Op dit moment zijn ongeveer 30 patiënten en 30 mantelzorgers geïnterviewd. Hierdoor hebben we nu een eerste indruk van de impact van de dementie vanuit het oogpunt van zowel de patiënt als van de mantelzorger. Hierna worden in het kort de tussentijdse bevindingen beschreven. Hier kunnen natuurlijk nog geen definitieve conclusies aan worden verbonden.
Beleving patienten
Aan het begin van het interview vertellen patiënten meestal hoe de dementie begon. De één merkte het op het werk of thuis; de ander werd erop geattendeerd door de partner. Men ervaart de vergeetachtigheid als het grootste probleem. Iets vergeten doet iedereen wel eens, maar zodra het regelmatig gebeurt krijgt het toch een andere lading. Patiënten vinden het in het begin lastig hier mee om te gaan; ze schamen zich ervoor of voelen zich dom. Na verloop van tijd blijkt dat ze vindingrijk worden hoe hiermee om te gaan. Ze hebben vaak concrete oplossingen of hulpmiddelen gevonden voor hunzelf als ook voor hun omgeving. Ook vinden patiënten het lastig de ziekte te accepteren, maar ze hebben geen keus en moeten dit wel. Dementie geeft dubbele gevoelens. Aan de ene kant gaan patiënten elke dag weer het gevecht aan om het ziekteproces te vertragen. Aan de andere kant wil men er liever niet aan denken, maar doorgaan met leven en genieten van elke dag.