Vorige paginaVolgende pagina Print
a a a

Daarnaast noemt men vaak het belang van sociale contacten, omdat dit afleiding en plezier met zich mee brengt.
Echter, velen geven ook aan teleurgesteld te zijn in hun sociale contacten, omdat men contacten verliest. Het ondernemen van activiteiten is ook erg belangrijk. Naast afleiding, geeft het velen een goed gevoel als blijkt wat ze nog wel kunnen. Daarnaast kunnen ze op deze manier hun partner de ruimte geven om activiteiten te ondernemen. Het lijkt dat de steun van de partner van onschatbare waarde is. Het geeft rust dat er iemand is die hen goed kent, hen accepteert met de ziekte, hen helpt en op hen let. Aan het einde van het interview adviseren de meeste patiënten om gelijk naar de huisarts te gaan zodra iemand merkt dat er iets aan de hand is.

Beleving mantelzorgers 

Naast het bespreken van de eerste signalen, de diagnosestelling, het verloop van het dementieproces en het medische traject erom heen, zijn er een aantal thema’s die regelmatig terugkomen in de verhalen van de mantelzorgers. Zoals al vaak beschreven, geven veel mantelzorgers aan dat zij “op” zijn of ergens in de loop van het zorgtraject ingestort zijn. Alhoewel de zorg fysiek vaak niet zwaar is, is het zorgen voor een dementerende vooral emotioneel zwaar. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner geven bijvoorbeeld aan, dat zij ‘hun maatje’ missen.

Het voeren van een goed gesprek is niet meer mogelijk, waardoor zij zich eenzaam voelen in hun relatie. De partner is er nog, maar ook weer niet. Om het zorgen vol te kunnen houden zijn twee dingen belangrijk.
Ten eerste geven de mantelzorgers aan dat het belangrijk is om af en toe afleiding te zoeken door je eigen dingen te blijven doen. Dagopvang kan daarbij behulpzaam zijn.
Ten tweede is het voor mantelzorgers belangrijk om hun hart te kunnen luchten. De één doet dat door over de situatie te schrijven, anderen door een goed gesprek te voeren met een casemanager of met vrienden.
Daarnaast komt uit de interviews naar voren dat mantelzorgers angst hebben voor de toekomst. Hoe zal het verder gaan met mijn partner/ouder? Maar ook angst om straks alleen te zijn en angst om zelf weg te vallen: hoe moet het dan verder met mijn partner/ouder?
Het merendeel van de mantelzorgers geeft aan dat ze willen voorkomen dat hun partner/ouder naar het verpleeghuis moet. Deze gevoelens komen voort uit negatieve ervaringen uit het verleden, maar ook uit de angst om dan alleen thuis te moeten zijn.
De mantelzorgers geven aan niet aan de toekomst te denken. Men weet wel hoe het proces verder zal lopen en dat het eindig is, maar hoe en wanneer weet men niet. Men leeft bij de dag en wil vooral genieten van de mooie momenten samen.
Man, 68 jaar, bij wie drie jaar geleden de ziekte van Alzheimer is vastgesteld:

 
“… het is niet alleen een strijd, maar het is ook een vuile oorlog. Je bent een verliezer en je zult nooit winnen!”



Mantelzorger:
“Je man is er nog, maar hij is je echtgenoot niet meer”