inhoud
september 2013
Zware periode
Veel mantelzorgers ervaren het zorgen voor iemand met dementie als zwaar. Het is zwaar, omdat je er 24 uur per dag mee bezig bent, waardoor er weinig tot geen tijd overblijft voor de mantelzorger zelf. Men is niet meer vrij in zijn doen en laten en voelt zich daardoor gevangen in de situatie. Mensen blijven weg, de sociale kring wordt beperkt waardoor men zich eenzaam voelt. “Heel je sociale leven valt in elkaar”. Het is zwaar, omdat je niet weet of je het voor je naaste goed doet. Het is zwaar, omdat je nooit de verantwoordelijkheid eens van je af kan schuiven. Het is zwaar, omdat je soms tegen je natuur in moet gaan. Voor sommigen voelt het als een teleurstelling dat hen dit is overkomen en dat de toekomstplannen in duigen zijn gevallen.
Winfried, 56 jaar, mantelzorger van zijn vrouw met de ziekte van Alzheimer
"De toekomst is zeker omdat je weet dat het minder wordt, maar ook onzeker omdat je nooit precies weet hoe"
Jan, 65 jaar, mantelzorger van zijn vrouw met Leywy-Body dementie (geen foto)
"We zijn eigenlijk met z'n tweeën alleen op de wereld"
"Het leven staat op z'n kop, niets is meer vanzelfsprekend"
Positief blijven
Ondanks dat het een zware periode is, stralen veel mantelzorgers ook positiviteit uit. Men geniet van de mooie momenten met elkaar, leeft nu en denkt niet aan de toekomst. Velen ervaren het ook als een liefdevolle en dankbare periode, die voldoening en verdieping geeft en een verrijking van het leven is. Een bijzondere periode waarbij je 1-op-1 met je naaste bent.
Willy, 64 jaar, mantelzorger van haar moeder die verdacht wordt op een dementiesyndroom
"Haar lach en haar dankbaarheid zijn dingen waardoor je het wel volhoudt"
Website
In deze nieuwsbrief geven wij u een eerste impressie van een aantal thema’s dat op de website www.pratenovergezondheid.nl wordt beschreven.
Voor de module Dementie voor mantelzorgers zijn dat de thema's ‘mantelzorger worden en mantelzorger zijn’, ‘het volhouden van mantelzorg’ en ‘impact op het leven van de mantelzorger’. In totaal treft u op de website binnen deze module 23 thema’s aan die voortgekomen zijn uit alle persoonlijke verhalen. De thema’s variëren van de eerste tekenen van dementie, de diagnose, en professionele ondersteuning tot het omgaan met dementie, het levenseinde en de toekomst.
De module Dementie voor patiënten bestaat voorlopig uit 17 thema’s zoals ‘verlies’, ‘angst voor de toekomst’ en ‘doorgaan met leven’. Begin oktober wordt de module aangevuld met thema’s over onder andere de ‘impact op de relatie’ en ‘omgang met dementie’. Alle thema’s zijn voortgekomen uit de interviews met mensen met dementie.
Dank
De website was niet tot stand gekomen zonder de inzet van de zorgprofessionals, het projectteam en de deelnemers. Onze dank gaat uit naar iedereen die aan het project heeft meegewerkt, maar in het bijzonder naar de deelnemers . Wij willen hen hartelijk danken voor hun gastvrijheid, maar bovenal voor het feit dat zij hun unieke en persoonlijke verhaal met ons hebben willen delen.
