Achtergrond van Praten over Gezondheid

In 2002 kwam de initiatiefnemer (en voorzitter) van het Fonds POG, Auke Wiegersma, voor het eerst in contact met de oprichters van de toenmalige website ‘www.dipex.org’ – Ann Macpherson en Andrew Herxheimer van Oxford University. De website was de voorloper van de huidige www.healthtalkonline.org, waarbij DIPEx stond voor ‘Database of Individual Patient Experiences’. De website was door hen opgezet omdat uit eigen ervaring bleek dat er nergens betrouwbare informatie te vinden was over wat het nu werkelijk betekent om een bepaalde ziekte te hebben – bij Ann was dat borstkanker en bij Andrew een knievervangingsoperatie. Om die reden startten zij als eersten gedegen kwalitatief onderzoek naar deze patiëntervaringen en met het in 2001 op internet publiceren van fragmenten van de gefilmde diepte-interviews met patiënten was de website geboren.
In de achterliggende jaren is deze website uitgegroeid tot een van de belangrijkste sites voor betrouwbare patiëntervaringsgegevens in Engeland en daarbuiten (in The Times nummer 2 in de top-50 van websites ‘you can’t live without’). Tegenwoordig staat de DIPEx Health Experiences Research Group (HERG) van de Universiteit van Oxford, Department of Primary Health Care (Engeland) aan de basis van www.healthtalkonline.org. De website omvat inmiddels circa 75 ‘modules’ en heeft meer dan 6 miljoen hits per maand en per jaar meer dan 1,5 miljoen unieke bezoekers. Dit aantal stijgt nog steeds; een onmiskenbaar teken dat de website in een grote behoefte voorziet.
 

Auke Wiegersma heeft zich vanaf de eerste kennismaking ingespannen om ook in Nederland een dergelijke onderzoeksgroep en website op te zetten. Dat is uiteindelijk gelukt dankzij de subsidie van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) voor het ontwikkelen van de twee modules over dementie. Zoals elders in deze nieuwsbrief is te lezen is de website www.pratenovergezondheid.nl inmiddels officieel online gegaan. De grote uitdaging is nu om de financiële middelen te vinden om de website verder uit te breiden met nieuwe modules over ziekten en gezondheidsproblemen.

Het Fonds POG heeft een voor Nederland unieke licentie voor het gebruik van de in Oxford ontwikkelde onderzoeksmethode en werkt daarnaast nauw samen met andere faculteiten en universiteiten. Verder maakt het Fonds deel uit van DIPEx International, een samenwerkingsverband van 13 landen binnen en buiten Europa die dezelfde methodiek hanteren. Deze samenwerking maakt internationaal vergelijkend onderzoek mogelijk, waarmee nieuwe inzichten rond preventie en zorg kunnen worden verkregen. Auke Wiegersma is ‘deputy chair’ van deze organisatie.
 

Dat het initiatief landelijk op waarde wordt geschat mag blijken uit het feit dat er tot nu toe aanbevelingsbrieven zijn ontvangen van KNMG, NPHF en ZonMW. Daarnaast is ook het certificaat van ZegelGezond verkregen, hetgeen inhoudt dat de website aan een groot aantal (betrouwbaarheids)eisen voldoet.
 

De foto's in deze nieuwsbrief zijn gemaakt door Nienke Dijkstra (www.nienkedijkstra-arts.nl).